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脱社畜してやる

心室中隔欠損症の息子の日常

私の息子を心室中隔欠損症を患っている。2年前に息子は産まれて健康だと思っていたが先生から退院の時に心雑音があると申告された。大きい病院を紹介するから至急通院してほしいとのことだった。

病院に言って行うことは以下の通りだ。


身長体重の測定
血液検査
レントゲン
心電図
エコー検査


これがまた時間がかかる。多分2時間以上はかかった。これでも赤ちゃんだから待ち時間は少ない方らしい。まだ生まれて2週間しか経っていない子供を病院に連れていく事態がすごく大変だし、どんな病気をうつされてしまうのかわからないから気が気じゃなかった。


先生に呼ばれて申告されたのは、膜様部の心室中隔欠損症という病名だった。右心室と左心室の間に何らかの理由で先天的に穴が開いていて、血液がその穴から逆流してしまいうまく全身に血液が流れない。

そのため心室中隔欠損症の子供はなかなか体重が増えないのと肺が水っぽくなってしまう。


病気的には100人に1人が患っている先天性新疾患で先天性の中では一番多い疾患である。2〜3mmの穴の大きさの子供に関しては将来的に自然に閉じる可能性が高い。息子は1センチ近い穴が開いていてダイナミックに血液が逆流しているので穴は塞がるかわからないと言われた。


将来は手術かもしれないし、開いたまま一生を過ごす人もいる。もし2歳以降も閉じない場合はその時の状況で手術か小学生に入る前くらいまでに再度検討が必要。




兎にも角にも、これから心疾患ある息子と育てて行くことになったが、子供を育てるのも初めてなので不安だらけだった。少しでもこのブログを見てくれている人で息子さんや娘さんが心室中隔欠損症と診断されて不安になっているなら、うちの息子がどんな生活をしているのかを綴って安心していただけたらと思う。

1日3回の利尿剤を飲まなくてはいけない。

これは肺が心臓と肺が水っぽくなるのでそれをおしっこで調整してあげるために利尿剤を飲む。心疾患のある子は心臓から肺に血液が大量に行ってしまうので水っぽくなる。そのままにしておくと肺が機能しなくなってしまうので、利尿剤を飲む。


息子は1日3回利尿剤を飲んでいるが、1歳半を過ぎた頃から1日2回に減りました。正直たまに忘れます。しかし1回忘れたくらいじゃ問題はない。もともと子供はおしっこの回数が多いから1回くらいでは問題はないとのこと。1日3回だと忘れてしまうとか、保育園に預けなきゃいけない親とかは昼間保育園の先生にお願いするのも気が引ける。そんな時は先生に相談して朝と夜だけの薬の配分にしてもらうことができるので相談してください。


顔がむくんでいる時はそこし気をつけたほうがいいかも。


心疾患のある子は顔が浮腫みやすいと先生に聞いていた。案の定、朝起きた時は顔がむくんでいる時がしばしば。利尿剤を飲ませると徐々にむくみは減って行くのだが、たまに顔がむくんでいても気がつかず、なおかつ薬を忘れてしまう時がある。


そんな時は肺にも負担がかかっている可能性があるので、早急に飲ませ忘れた利尿剤を飲ませましょう。(少し顔がむくんでて元気がない時がある。)



体重が増えない


息子は着実に増えているが、増えにくいと言われている。あまりにも増えない時は先生に相談したほうがいい。相談しなくても先生は気がつきますが、まれに見落としている可能性があるので、自分の思ったことは病院で全て聞くのが大切。



息子は普通の一般的な健康体の子供たちと同じ曲線で増えてきているので安心した。これは心臓の穴におおきい小さいは関係なく、その子によってだいぶ変わる事が多いみたい。



まとめ

結果として、利尿剤を飲む事以外は他の子供と大差ありません。(心疾患の症状は穴の大きさにかかわらず、個人で症状が変わるので一概にはいえません。)あまり過敏になるのではなく、普通の子供と同じように接するのがいちばん。



親の心配は子供にも影響があるので、あまり深く考え過ぎず息子さんんと接してあげてください。


それでは